رؤيتنا
مجتمع يتمتع فيه الأشخاص المصابون بالسيلياك (الداء الزلاقي) بحياة آمنة وكريمة، وفرص متكافئة للمشاركة، وإمكانية الوصول إلى الغذاء الآمن والدعم الذي يلبي احتياجاتهم.
عضو اتحاد الجمعيات الأوروبية لمرضى السيلياك AOECS
كل تشخيص يغيّر حياة… لكن لا أحد يواجه السيلياك وحده
منذ عام 2018 نكون مظلة داعمة للأشخاص المصابين بالسيلياك (الداء الزلاقي) وأسرهم في الأردن: نوعّي، ونمكّن، وندعم، ونناصر حقهم في الغذاء الآمن.
شُخّصت حديثاً؟ ابدأ من هنا: ماذا آكل وماذا أتجنّب
من نحن
جمعية رعاية مرضى السيلياك الخيرية
جمعية رعاية مرضى السيلياك (الداء الزلاقي) الخيرية – الأردن، هي جمعية أردنية غير ربحية، تأسست أواخر عام 2018 مسجّلة لدى وزارة التنمية الاجتماعية، لتكون مظلة داعمة للأشخاص المصابين بالسيلياك وأسرهم، وتسهم في تحسين جودة حياتهم وبناء بيئة أكثر أماناً ووعياً واستجابةً لاحتياجاتهم.
تنبع خصوصية الجمعية من التجربة المباشرة لأعضائها والقائمين عليها، من المصابين بالسيلياك وأهالي الأطفال المصابين. وتمنحها هذه التجربة فهماً عميقاً للتحديات اليومية التي تواجه الأفراد والأسر، بدءاً من الحصول على المعرفة الموثوقة والغذاء الآمن، وصولاً إلى المشاركة بثقة في التعليم والعمل والحياة الاجتماعية.
- الرقم الوطني420184127
- عضو في AOECSالدولة العربية الوحيدة في اتحاد الجمعيات الأوروبية لمرضى السيلياك
- عضو في الاتحاد العربيلمرضى السيلياك — ١٧ دولة عربية
رسالتنا
تحسين جودة حياة الأشخاص المصابين بالسيلياك وأسرهم من خلال التوعية والتمكين والدعم، ومناصرة حقوقهم، وتعزيز الوصول إلى الغذاء الآمن الخالي من الغلوتين، وبناء شراكات تستجيب لاحتياجاتهم وتدعم مشاركتهم في المجتمع.
قيمنا
مبادئ عملنا
الكرامة والاحترام
احترام الأشخاص المصابين وأسرهم، وصون خصوصيتهم وحقهم في اتخاذ القرارات المتعلقة بحياتهم.
المشاركة والتمكين
إشراك المصابين وأسرهم في تحديد الأولويات وتطوير المبادرات، وتعزيز معرفتهم وقدرتهم على التعامل مع التحديات اليومية.
العدالة والشمول
مراعاة تنوع الاحتياجات والعمل على الحد من العوائق التي تحول دون الوصول إلى الدعم والمشاركة.
المصداقية والمسؤولية
تقديم معلومات موثوقة، والوضوح في عرض أعمال الجمعية ونتائجها، والاستخدام المسؤول للموارد.
التعاون والتكامل
بناء علاقات فاعلة تجمع خبرات المصابين وأسرهم والشركاء لتحقيق نتائج ملموسة ومستدامة.
برامجنا وأثرنا
كيف يمكننا مساعدتك
تترجم الجمعية نهجها وشراكاتها إلى برامج تستجيب لاحتياجات المصابين وأسرهم، وتدعم المعرفة والمهارات والوصول إلى الغذاء الآمن والمشاركة المجتمعية.
التوعية والتثقيف
تنفيذ ورش وندوات وحملات ومواد توعوية للمصابين وأسرهم والمؤسسات والمجتمع، بهدف تحسين المعرفة وتعزيز فهم الاحتياجات والممارسات الداعمة.
اعرف المزيدالدعم الغذائي وتيسير الوصول
التعاون مع الجهات المعنية لتسهيل الوصول إلى الخيارات الغذائية الآمنة، وتنفيذ مبادرات الدعم وفق الاحتياجات والموارد المتاحة.
اعرف المزيدبطاقات الانتساب والمزايا
بطاقات انتساب مجانية تتيح لحامليها خصومات وعروضاً خاصة لدى المخابز والمطاعم والمختبرات الطبية والمستشفيات المتعاونة.
اعرف المزيدكيف نُحدث التغيير؟
منظومتنا للعمل المشترك
تضع الجمعية الأشخاص المصابين بالسيلياك وأسرهم في قلب منظومة عملها، بوصفهم شركاء في تحديد الاحتياجات وتطوير الاستجابات وتقييم نتائجها، وتربط بين تجربتهم وبين خبرات المؤسسات ومواردها.
ما يدعم المنظومة
- المعرفة والدقة
- البيانات والتغذية الراجعة
- بناء القدرات
- المواد المستدامة
- التواصل الشفاف
- تحديد المسؤوليات والمساءلة
النتيجة المشتركة
وصول أكثر إنصافاً إلى التشخيص والدعم الغذائي الآمن، وبيئات أكثر وعياً وشمولاً، وجودة حياة أفضل للأشخاص المصابين وأسرهم.
المصابون وأسرهميشاركون بتجاربهم واحتياجاتهم ويسهمون في تحديد الأولويات
- الجمعية وأعضاؤها ومتطوعوها ينسّقون المبادرات، ويقدّمون التوعية والدعم، وينقلون صوت المصابين.
- الجهات الصحية والاختصاصيون خبراء التغذية والصيادلة والمختبرات: معرفة وخدمات متخصصة وتثقيف وإرشاد.
- الجهات الحكومية والرقابية تتكامل أدوارها مع الجمعية في التوعية وسلامة الغذاء والاستجابة للاحتياجات.
- المؤسسات التعليمية والبحثية تنشر الوعي، وتفهم احتياجات الطلبة، وتطوّر المعرفة والأبحاث.
- قطاع الغذاء والتوزيع والضيافة يحسّن توافر الخيارات الخالية من الغلوتين وتنوعها وممارسات التعامل الآمن معها.
- المجتمع المدني والداعمون يساندون المبادرات بالموارد والخبرات والتطوع، ويوسّعون الوصول إلى الأسر.
- الشبكات الإقليمية والدولية تبادل الخبرات والتعلم والتعاون في المبادرات وجهود التوعية والمناصرة.
الهدف المشترك
- غذاء آمن
- وصول أفضل
- التزام غذائي مستدام
- جودة حياة أفضل
مستقبل أفضل لكل مصاب بمرض السيلياك
مرض السيلياك مرض مناعي ذاتي يتفاعل فيه الجسم مع الغلوتين الموجود في القمح والشعير والجاودار، ولا علاج له حالياً سوى الالتزام بنظام غذائي خالٍ من الغلوتين مدى الحياة.
نسعى إلى تمكين المرضى وعائلاتهم، وإزالة العوائق التي تواجههم في حياتهم اليومية، ودعم الأبحاث نحو مستقبل أفضل.
ما هو مرض السيلياك؟الأثر الذي نصنعه
0
مستفيد يحملون بطاقة الانتساب المجانية في كافة محافظات المملكة
0
ورشة ونشاط توعوي في جميع محافظات المملكة
0
تحسّن في مستوى المعرفة بالمرض لدى المعنيين في المؤسسات الشريكة
0
الدولة العربية الوحيدة المنتسبة رسمياً إلى اتحاد الجمعيات الأوروبية AOECS
بصمات في الحاضر… وأثر مستدام للمستقبل
أبرز إنجازاتنا ومحطاتنا
أن يمتلك المصابون وأسرهم معرفة أوضح ومهارات تساعدهم في حياتهم اليومية، وأن تتسع فرص وصولهم إلى الغذاء الآمن والدعم المناسب، وأن تصبح المؤسسات والمجتمعات المحيطة بهم أكثر وعياً واستجابة لاحتياجاتهم.
-
ريادة عربية ودولية
الحصول على انتساب رسمي إلى اتحاد الجمعيات الأوروبية للسيلياك (AOECS)، لتكون الجمعية الدولة العربية الوحيدة الحاصلة على هذا الانتساب الدولي المرموق.
-
بطاقات الانتساب والمزايا
إصدار بطاقات انتساب مجانية لنحو 3,500 مستفيد (بدون تكرار) في كافة محافظات المملكة، تتيح خصومات لدى المخابز والمطاعم والمختبرات والمستشفيات المتعاونة.
-
الأنشطة والورش التوعوية
تنظيم ما يزيد عن 200 ورشة ونشاط توعوي بالتعاون مع مختلف الجهات في جميع محافظات المملكة.
-
تمكين ودمج المجتمع المحلي
تدريب وتمكين الأمهات والمصابين من المجتمع المحلي على إعداد وإنتاج الأغذية الخالية من الغلوتين وفق أحدث المعايير الآمنة.
-
رفع مستوى الوعي المؤسسي
تحقيق تحسّن بنسبة 70% في مستوى المعرفة بالمرض وفقاً لنتائج تقييم التوعية للمعنيين في وزارة التربية والتعليم ونقابة الصيادلة والمؤسسة العامة للغذاء والدواء.
-
تسهيل الوصول للغذاء الآمن محلياً
التعاون المثمر مع المؤسسة الاستهلاكية العسكرية لتوفير المنتجات الخالية من الغلوتين في جميع المحافظات، مما وفّر الوقت والجهد على المستفيدين.
-
الدعم الإنساني العابر للحدود
تقديم الدعم والإسناد لمصابي السيلياك في قطاع غزة من خلال قنوات اتصال وتنسيق مع المنظمات الدولية مثل اليونيسف (UNICEF) ووكالة الأونروا (UNRWA).
-
دعم العائلات المستحقة
توزيع طرود غذائية بشكل مستمر ومستدام لدعم العائلات المتعففة والمصابة، بدعم مبارك ومتواصل من الهيئة الخيرية الهاشمية.
-
المساهمة في التشريعات الوطنية
التعاون الفاعل مع مؤسسة المواصفات والمقاييس في إعداد المواصفة الخاصة بالأغذية الخالية من الغلوتين وإصدار التعليمات الرسمية في الجريدة الرسمية.
-
البحث العلمي الأكاديمي
المشاركة والإسهام في أبحاث ودراسات علمية محكّمة تتعلق بمرض السيلياك، تم نشرها في منصات ومواقع علمية معتمدة.
شركاء الأثر
شركاؤنا
تعزّز الجمعية جهودها من خلال بناء شراكات مع المؤسسات الصحية، والجهات الحكومية والرقابية، والمؤسسات التعليمية، وقطاع الصناعات الغذائية، ومنظمات المجتمع المدني، والشبكات الإقليمية والدولية.
نؤمن بأنّ الشراكات تصنع أثراً مستداماً.
نؤمن بأنّ تحسين حياة كل إنسان مصاب بالسيلياك ليست مسؤوليتنا وحدنا، بل أمانة تحملها معنا كل يد ممتدة، وكل قلب يؤمن بالوعي والشراكة الحقيقية سبيلاً لبناء مجتمع يحتضن أبناءه ولا يستثني أحداً.
معاً… نمضي نحو غدٍ يشعر فيه كل مصاب بالسيلياك أنه ليس وحيداً، غدٍ يعيش فيه بأمان وثقة وكرامة، وحياة تليق بإنسانيته.
خط المساعدة
تحتاج إلى التحدث مع أحد؟
فريقنا من أخصائيي التغذية والمستشارين جاهز للإجابة عن أسئلتك حول التشخيص والنظام الغذائي والحياة اليومية.
- الأحد – الخميس، ٩ صباحاً – ٣ عصراً
- +962 79 143 0104/+962 77 143 0104
- info@cccps.org
انضم إلى مجتمعنا أو ادعمه
بعضويتك أو تبرّعك تساعدنا على الوصول إلى المزيد من المرضى وتقديم الدعم الذي يحتاجونه.
تبرّع عبر كليك CliQ
الاسم المستعار
CCCPSJO
البنكبنك الصفوة الإسلامي
افتح تطبيق البنك ← CliQ ← تحويل إلى اسم مستعار، ثم أدخل CCCPSJO.
قصص من مجتمعنا
ماذا يقول أعضاؤنا
«بعد تشخيص ابنتي شعرنا بالضياع، لكن الجمعية ساعدتنا على فهم المرض خطوة بخطوة.»
«خط المساعدة أجاب عن كل أسئلتي حول النظام الغذائي. شكراً لكم.»
شاركنا قصتك
قصتك قد تلهم شخصاً آخر يمر بالتجربة نفسها.
تواصل معنا
تابعنا
آخر منشوراتنا
تابع أخبار الجمعية وفعالياتها ونصائحها اليومية على وسائل التواصل الاجتماعي.
ابقَ على تواصل معنا
ننشر يومياً نصائح غذائية، وصفات خالية من الغلوتين، أخبار الفعاليات، وقصصاً من مجتمعنا.